Information générale
L'objectif de ce projet de recherche est l'évaluation de l’impact d’une intervention en ligne centrée sur le bien-être pour le proche-aidant.
Ce traitement est réalisé dans le respect du règlement européen (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 et de la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée. Il a fait l'objet d'une instruction par le délégué à la protection des données du laboratoire SCALab (dpo[at]univ-lille.fr). La déclaration est portée au registre sous le numéro 2018-04.
Quelles informations sont collectées?
Les données directement identifiantes sont le nom, prénom, adresse postale, adresse internet, et numéro de téléphone.
Les identifiants de connexion au site.
Les données démographiques : sexe, age, CSP, niveau d’étude, vie quotidienne.
Les données de santé du proche : type de maladie.
Les questionnaires visent à mesurer les échelles d’évaluation sur sur la pleine conscience, la compassion, la satisfaction de vie, le bien être psychologique.
Pourquoi sont-elles collectées?
L'objectif principal consiste à évaluer l’efficacité des approches thérapeutiques auprès des proches-aidants d’une personne présentant une maladie d'alzheimer (MA) ou un trouble apparenté sur l’impact subjectif de la situation des aidants comparé au bras contrôle.
Qui sont destinataires des données?
Le responsable scientifique du projet est M. le Pr. Pascal ANTOINE. La coordinatrice médicale est Mme la Pr. Florence PASQUIER du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR). L’investigatrice principale est Clotilde LAROCHETTE, doctorante.
Quelles sont les durées de conservation?
Les données vous concernant sont conservées 2 ans après la publication des résultats puis anonymisées ou détruites.
Quels sont vos droits et comment pouvez-vous les appliquer?
Vous disposez des droits suivants :
- droit d'être informé ;
- droit d'accès ;
- droit de rectification ;
- droit de restreindre le traitement ;
- droit à la portabilité des données ;
- droit d'opposition si vos données sont utilisées à d’autres fins ne relevant pas d’une obligation légale.
Vous pouvez solliciter le Délégué pour l’exercice de ces droits par mail à dpo[at]univ-lille.fr ou le responsable scientifique de la recherche M. le Pr. Pascal ANTOINE par mail à l'adresse : pascal.antoine[at]univ-lille.fr
Réalisation : Insite